Titel: Mijn zoektocht van 20 jaar naar de juiste BFS-diagnose en behandeling (Gabapentine)Beste lotgenoten,Ik wil graag mijn verhaal met jullie delen, omdat ik weet hoe eenzaam, beangstigend en frustrerend de zoektocht naar antwoorden kan zijn bij spiertrekkingen. Hopelijk geeft dit iemand de kracht om vol te houden.Mijn zoektocht heeft bijna 20 jaar geduurd. Jarenlang kreeg ik van mijn huisarts Rivotril (clonazepam) voorgeschreven tegen stress en nare dromen. Ik heb in de loop der jaren drie verschillende neurologen gezien, met totaal verschillende adviezen:Neuoloog 1 zei dat ik Rivotril gerust mijn hele leven kon blijven slikken.Neuroloog 2 stuurde me door naar een psycholoog en vond dat ik de Rivotril moest afbouwen, zónder dat ik er vervangende medicatie voor in de plaats kreeg. Dit zorgde voor veel onrust.Neuroloog 3 (in het academisch ziekenhuis AZ Gasthuisberg) nam mijn klachten gelukkig wél meteen serieus.Met geavanceerde apparatuur werd objectief vastgesteld dat ik een extreem hoge frequentie van maar liefst 15 spiertrekkingen per seconde in mijn kuiten had. De officiële diagnose luidde: Benign Fasciculatiesyndroom (BFS).Deze neuroloog adviseerde mij te starten met Gabapentine (of eventueel Tegretol) om de overactieve zenuwsignalen te dempen. Ik gebruik nu Gabapentine en het resultaat is voor mij life-changing:Mijn spiertrekkingen zijn drastisch verminderd.Ik ervaar eindelijk weer fysieke en lichamelijke rust.Mijn nachtrust is vele malen beter, wat mijn zenuwstelsel helpt te herstellen.Mijn omgeving (familie, huisarts en psychologe) twijfelt soms nog aan de diagnose of de medicatie, mede omdat BFS zo onbekend is en mijn overleden moeder vroeger exact dezelfde onbehandelde klachten had. Maar de objectieve meting van de neuroloog en het succes van de Gabapentine zijn voor mij het harde bewijs dat deze moderne, neurologische aanpak werkt.Als je zelf vastloopt in de medische molen: geef niet op. Zoek eventueel een second opinion in een gespecialiseerd (academisch) ziekenhuis. Een hyperactief zenuwstelsel is geen inbeelding, en er is medicatie die de scherpe randjes er vanaf kan halen en je je nachtrust kan teruggeven.Veel sterkte aan iedereen hier!