Hallo

Ik heb al heel wat jaren clusterhoofdpijn. Ik ben echt heel wat jaren naar huis gestuurd met dat het voorhoofdsholte ontsteking. Dus ik krijg gewone normale neusspray mee naar huis wat natuurlijk niet werkte. Dus na wat zelfonderzoek naar symptomen er achter gekomen dat het dus clusterhoofdpijn was. Dus ik terug naar de dokter om die zelf te vertellen dat het dat was. Krijg je als antwoord “Owja dat zou eens goed kunnen zijn ja”🤷🏻‍♂️
Nu kreeg ik eindelijk na jaren de goede medicatie. Samutripan. Ik had die een tijd gehad en toen kreeg ik ineens tramadol mee. Weer nie goed. Maar goed lang verhaal kort. Nu had ik gehoord dat je samutripan in verschillende vormen kan krijgen. Nu is mijn vraag heeft iemand hier ervaring mee en wat is het beste om te doen want ik word er echt helemaal gek van.

Groetjes Marco

Ik lijd al z,n 5a7 jaar aan clusterhoofdpijn heb zuurstof spuiten en pillen soms een prednison kuur voor de heftige aanvallen en ze komen er gewoon doorheen soms .voor alle strijders die met deze nare verschijnselen te maken hebben onwijs veel sterkte en iedereen die het van de buitenkant niet ziet fuck you all .je zal het maar hebben .echte pijne is alleen weg gelegd voor de gene die het ook werkelijk kunnen dragen !! Onthoud dat goed

Hallo hansp, ik heb sinds een jaar last van clusterhoofdpijn en bij mij is het voor het grootste deel verdwenen door isoptin 120. 1 tablet per dag. Als de hoofdpijn wel door komt werkt de zuurstof vrijwel altijd na een kwartier en soms moet ik dan na 10 minuten toch weer aan de tank.. Wat ik interessant vind is dat er een verwijding van de bloedvaten in het hoofd zit, maar ik dit volgens mij door een hele korte periode krachttraining heb opgelopen. U hebt dit waarschijnlijk zoals u zelf zegt doordat u de caravan verkeerd getild hebt? Is hier al eens onderzoek naar gedaan? Want ik heb ook mijn nek na laten kijken maar volgens mij nooit mijn rug. Ik ben na de klachten vorig jaar direct gestopt met krachttraining. Ik heb dat vorige week weer opgepakt maar heb nu toch weer aanvullende klachten dus dit moet in verband staan met elkaar. Hoop dat er iemand is die hier wellicht meer over weet of kan vertellen.

Gr robbin

Hoi, ik ben al 11 jaar een Clusterhoofdpijn patient. Ik ben nu 57 jaar en heb het een keer opgelopen op vakantie, denk ik. Ik haalde de de caravan van de auto en dat ging niet soepel. 's Avonds was het de eerste keer raak. Het duurde ff voordat het ontdekt werd wat het precies was.... uiteindelijke diagnose CH... toen aan de zuurstof/ chiropractor etc.etc. Dat hielp mij allemaal niet voor en tijdens een aanval. De aanvallen kwamen meestal 's nachts (1ste slaap) en duurde bij mij 15-30 minuten. Soms 3 tot 4x per nacht. Wekenlang. Dat brak me vaak doormidden. Het is chronisch, met periodes heel heftig. In behandeling gegaan bij Neurologie en diverse medicijnen geprobeerd. Verapamil in lage dosering hielp eerst niet, toen opgehoogd naar 2 x 100 gram ochtend, 2x 100 gram avond. Ik heb m'n neuroloog omhelst, zo blij was ik... Ik kon gewoon sinds lange tijd doorslapen... Nu weer in een periode van hele heftige aanvallen. 3-6 per dag. Ik gebruik Sumatriptan pillen en ook de spuiten. dat werkt! ik denk trouwens dat er nu ook migraine aanvallen tussen zitten. Bij een aanval kan ik vaak geen licht en geluid goed verdragen. Dat is bij een clusteraanval veel minder.
De eerste GON spuit is bij mij ook al gezet, maar werkt nu nog niet echt. Ik krijg a.s. dinsdag weer een spuit. Volgends de neuroloog schijnt er na de 2de keer een goed resultaat mee geboekt te worden. Ik ben benieuwd. De kwaliteit van leven wordt wel behoorlijk beïnvloed door deze verschrikkelijk ziekte... Maar bij een aanval hou ik de moed erin. Het duurt maximaal tussen de 15-30 minuten. Laatste tijd voor het eerst aanvallen gehad van een behoorlijk langere periode (2-3 uur) Spuit en pillen helpen dan soms wel en soms niet. Wil iemand ervaringen, tips en tricks delen?

Ik heb al zeker 10 jaar last van CH. Enorme pijn achter mijn rechter oog. Sind enige tijd heb ik een manier om een beginnende aanval weg te laten gaan.
Als ik het voel aankomen, houd ik mijn rechter schouder geforceerd naar beneden. Dit blijf ik doen tot de pijn weer afzakt. Dit duurt meestal 10 minuten of zo.
Misschien helpt dit bij meer mensen.

Bij mij hetzelfde verhaal. Per toeval achter gekomen. Voor psychische klachten kreeg ik priadel 400 mg. Begin 2020 mee begonnen en tot nu toe geen aanvallen meer gehad. Is potentieel wel een gevaarlijk middel ( nierschade bij te hoge bloedspiegel). 3-4 keer per jaar bloed prikken is noodzakelijk. Het is echter geen anti-depressief maar een stabilisator welke bij verschillende psychische aandoeningen kan worden ingezet. Bij mij dus een geluk bij een ongeluk. De pijn per aanval was zo heftig, en nu ik ben er al 4(!! ) jaar vanaf.

Ik wil ook graag mijn verhaal delen met jullie. Zoals elk van jullie heb ik ook al jaren last van Cluster hoofdpijn. Heb bijna alles geprobeerd, medicatie, injecties en zuurstof. Maar volledig was ik er nooit vanaf. De zuurstof maakte wel dat de CH na 15 a 20 minuten draaglijker was. Maar nu komt het. Wij hebben een tijdje terug een koppel leren kennen uit Nederland en het ging over CH. Die vrouw wist meteen wat het was en over wat wij spraken. Haar neef had blijkbaar hetzelfde probleem en was er nu volledig vanaf. Heel nieuwsgierig was ik naar de naam van de medicatie. De naam van de medicatie is Priadel 400 mg en de belangrijkste stof die er in moet zitten is Lithium. Er zijn weinig dr die het voorschrijven voor CH omdat het eigenlijk een antidepressiva is maar op de bijsluiter staat dat het ook gebruikt wordt voor CH aanvallen te voorkomen. Ik neem nu 2 pillen per dag en vanaf de eerste pil heb ik geen enkele aanval meer gehad. En dat is nu al 3 weken zo. Ik hoop dat dit zo blijft en hopelijk kan ik hiermee iemand anders helpen.

Goedenavond ik lijd aan clusterhoofdpijn sinds 2015
Heb alle medicaties gehad van verapamil tot sumatriptan injecties, zuurstof inhalering, alleen de injecties hielpen op dat moment maar het geneesde niet want de injecties stellen het uit en je krijgt het de volgende keren vaker en heftiger. Ik heb goed nieuws voor mensen die lijden aan clusterhoofdpijn want 3 jaar geleden heb ik het weer gehad en toen heb ik hijama (cuppings) gedaan en toen is het weggegaan na 3 jaar heb ik weer periodes van aanvallen en ben gister weer gegaan vandaag aanval vrij hamdoulillah. Ik zou zeggen zoek de best betreffende dichtstbijzijnde gene die hijama verricht en doe het vooral bij je schouders, nek, achterhoofd, en eventueel je slaap. Geloof me je gaat me dankbaar zijn :))

Hi,

Normaal post ik nooit iets op forums, maar aangezien ik tijdens clusterhoofdpijn aanvallen vaak s'nachts met een oog dicht en hand op mijn hoofd forums aan het doorlezen was opzoek naar een oplossing leek het mij waardevol voor anderen om te laten weten wat mijn oplossing is. Ik ben een man, 29 en woon in Amsterdam. Heb een vrij sociaal leven, maar kon geen alcohol meer drinken zonder sumatriptan spuiten in m'n been te zetten, omdat ik hoofdpijn kreeg. 5 jaar lang aanvallen gehad, 2 maanden per jaar. Het laatste jaar 5 maanden last gehad, dus ik was erg bang voor de chronische variant. Hopeloos oplossingen gezocht, totdat ik zelf een GON-injectie (in je achterhoofdszenuw) als oplossing vond en opperde aan mijn neuroloog. "Dit kon een oplossing zijn'', dus ik zocht op waar ik dit kon krijgen. Uiteindelijk een vrij lange aanmeldprocedure en wachtlijst bij het LUMC. 2 dagen na de injectie geen één cluster aanval meer gehad! Als je dit leest, google GON-injectie LUMC en lees erover. Ik ben nu al weer gewend aan het normale leven, maar kan af en toe een vlaag van opluchting krijgen als ik bedenk dat ik van die aanvallen af ben.

Gon-injectie is voor mij de oplossing geweest!

Hoi Bert,

Fijn dat jij je verhaal met ons deelt. En heel fijn dat het voor jou geholpen heeft, zo zie je maar wie voor iedereen werkt iets anders, soms is het zoeken wat helpt. Deze 'behandeling' is natuurlijk nergens bewezen, maar als het helpt, maakt dat weinig uit. Meer informatie over clusterhoofdpijn kan iedereen hier vinden. https://www.hierhebikpijn.nl/aandoening ... rhoofdpijn

Hopelijk blijft je hoofdpijn lang weg.