Hoi allemaal, wie kan mij hier helpen.

Ik ben momenteel 32 jaar, en heb al een hoofdpijndossier sinds de basisschool.
Ik heb niet altijd last gehad van hetzelfde soort hoofdpijnen (denk ik tenminste), maar heb altijd dagelijks hoofdpijn gehad. Ongeacht de situatie of wat dan ook.
Het enige waar ik op kon/kan hopen is dat de ellende wat later op de dag begint, want dan heb ik tenminste nog iets aan mijn ochtend en evt begin van de middag…

Nu is het volgende aan de hand.
Afgelopen jaar is de hoofdpijn verergerd. Dusdanige hoofdpijn aanvallen dat ik simpelweg helemaal niet meer kon functioneren. Het begint elke keer rondom/achter mijn linkeroog over de zijkant richting slaap en evt kaak. Het wordt steeds pijnlijker en steeds vaker, dit heb ik voorheen niet gehad, wel eens een enorme koppijn, maar zit zijn echt aanvallen geworden met een extreme intensiteit ondertussen.
In de laatste 2/3 maanden is het echt dramatisch geworden, en begon ik ook te realiseren dat dit niet meer overgaat zonder specialistische hulp.
(Ben altijd nogal sceptisch geweest qua doktoren, want heb al sinds 8/9 jaar oud altijd de meest rare adviezen, tips, behandelplannen en medicatie meegekregen van doktoren. Ook medicatie? Jep en niets heeft me ooit geholpen.)

1 maand geleden kwam de druppel die de emmer heeft doen overlopen. Een extreme hoofdpijnaanval gekregen achter het stuur, dit had ik nog nooit meegemaakt. Gelukkig de auto aan de kant kunnen zetten en toen kapot gaan van de pijn. Nu achteraf gezien lijken het door de neurologen, doktoren (en ik kan me er helaas wel in vinden), meerdere aanvallen van clusterhoofdpijn te zijn geweest. Juist op de punten dat het minder begon te worden, werd het 10/12 minuten later nog pijnlijker dan daarvoor..
Gezien dit de eerste keer is geweest dat het zo lang, zo enorm pijnlijk was, heb ik er hoogstwaarschijnlijk een soort angst-/paniekaanval bij gehad.
Uiteindelijk gevonden door omstanders en met de ambulance afgevoerd naar het ziekenhuis… het is allemaal wat..

Het enige goede hieraan is eigenlijk geweest, dat ik door mijn bezoek op de eerste hulp ter plaatse direct door neurologen ben onderzocht, ipv het standaard riedeltje van 13x naar de huisarts moeten voordat er eindelijk iets gebeurde.
De standaard pijnvraag, hoeveel pijn doet het van 1 tot 10? Heb ik even duidelijk uitgelegd. “Mevrouw, deze vraag is eigenlijk zeer relatief, gezien iedereen natuurlijk andere grenzen heeft, maar ik zit hier op een 10+(!), maar deze 10 heeft alle andere tienen voorheen in mijn leven doen verbleken.”
Ze begreep mijn antwoord en noteert een aantal tekentjes op haar kladblok en kwamen er om de beurt neurologen langs (op leeftijd en veelal ervaren) met wat gedetailleerde vragen of informatieve gesprekken.
Vervolgens, ben ik gediagnosticeerd met een ‘mogelijke mengelmoes’ aan verscheidene hoofdpijnen tegelijk: clusterhoofdpijn, migraine (omdat mijn moeder lichte migraine heeft wordt dat al mijn hele leven erbij betrokken, echter komen de symptomen niet overeen en heb ik elk soort migraine medicijn al moeten proberen..) en medicatie afhankelijke hoofdpijn (Jep, aandeelhouder in paracetamol, ibuproven, naproxen noem maar op.) en mogelijk nog meer, maar ze wisten het allemaal ook verder niet..

Standaard medicatie helpt altijd zeer slecht, maar als ik het goed afwissel heb ik (soms) en kleine periode van 1/2 weken, dat het misschien een kwartiertje verlichting kon geven…. Die minuten zijn altijd heilig voor mij.
Na deze diagnose en hoofdpijn weg, nog even een MRI en CAT scan waarop niks te zien was, hoppatee ga maar naar huis. Over 4 weken mag je naar de poli komen als het nog slecht gaat met je…..

Sinds dit moment is het eigenlijk ellendiger dan ooit tevoren, dagelijks hoofdpijnaanvallen, pijnlijk op een schaal van 1 tot wauw, en ze bleven maar komen.
Ik had eerder al vermoedens in de afgelopen jaren, maar wist het nu vrijwel zeker, dit zijn aanvallen van clusterhoofdpijn. En ze bleven maar komen, soms even een paar uurtjes rust, maar elke dag meerdere keren raak. Van 15/30 minuten tot aan 2/3 uren durende aanvallen.
Na een paar dagen aan de bel getrokken bij het ziekenhuis, en goed te woord gestaan. Paar dagen later afspraak bij een nieuwe neuroloog.
Dr. is gezien het dossier ook overtuigd van de diagnose Clusterhoofdpijn.
Isoptin 120mg (verapamil) en sumatriptan injecties gekregen en kijken wat het doet……

Verapamil doet niks tegen de hoofdpijn, maar heerlijk altijd die bijwerkingen, sumatriptan injecties werken 7/10 keer maar bij heftige aanvallen, ook enkel de bijwerkingen.
Nu zit ik op 2x 120mg Isoptin, en heb na overleg met de neuroloog nu in een vroeg behandelstadium (dit is nieuw blijkbaar) een GON-injectie gekregen.
Dit is nu momenteel 6 dagen geleden.

Sorry allemaal voor mijn lange verhaal, hoop dat ik jullie hier niet mee heb verveeld, want eigenlijk komt hier pas mijn ‘echte hulpvraag’.

Wtf heb ik in mijn achterhoofd gekregen, ik heb dagelijks minimaal 4/5 aanvallen van de CH, en ze zijn nog zo veel pijnlijker/intenser dan ooit tevoren.
Neuroloog zei al dat het ‘de eerste dagen wat slechter kon gaan in hoeveelheid, maar dat gaat met 2-3-max 4 daagjes minder worden.
Herkent iemand dit? ligt het aan mij? moet ik de neuroloog aan de hoogste boom hangen? What the hell gebeurt hier, want ik begrijp momenteel heel goed, waarom ze dit ‘zelfmoordhoofdpijn’ noemen. Ik kan heel wat hebben, zelfs de laatste maanden is de pijngrens steeds weer getest en verhoogd. Maar dit is absurd….!

Help me?!

Hoi robert, ik ben robbin 29 jaar en heb nu ook sinds 1.5 jaar chronische CH. Bij mij werkt de verapamil enigzins, ik zit nu op 2 x 120mg per dag. Helaas komen de hoofdpijnaanvallen nog steeds veel voor, maar het is iets dragelijker geworden omdat het toch minder is dan voor de medicijnen. Als de hoofdpijn dan toch doorzet gebruik ik zuurstof om de aanval alsnog te stoppen. Ik heb ongeveer 6/9 maanden moeten wachten op de diagnose en heb al die tijd de aanvallen zonder pijnstilling of medicatie moeten trotseren. Ik weet wat je doormaakt en inderdaad de pijnen zijn hels. Heb ook meerdere keren een cijfer 10 moeten geven aan andere pijnlijke situaties, maar deze pijn is van een ander niveau.. ik ben inmiddels gestopt met werken omdat ik het echt niet meer trek. Hoop uiteraard voor je dat er heel snel een behandeling komt die wel voor je werkt zodat je weer een beetje een normaal leven kan creeren voor jezelf. Als je er behoefte aan hebt om eens te babbelen of te spreken met een lotgenoot kunnen we misschien op de een af andere manier rechtstreeks contacten? In ieder geval heel veel sterkte gewenst!

Groetjes Robbin

Hi Robbin,

Bedankt voor je reactie.
Naar om te horen dat je dit doormaakt, en hetzelfde geldt voor jou. Als je het fijn zou vinden om een keer prive te praten erover sta ik net zo goed klaar voor je, uiteraard. Alleen het aanbod waardeer ik al enorm man!

Verapamil doet echt helemaal niks bij mij, behalve de bijwerkingen, die merk je ofcourse wel. Heb ondertussen ook al 2x 25mg topamiraat erbij gekregen als een soort ‘combo-dealtje’ om elkaar te versterken… same shit, maar sta echt overal voor open.
Sinds ik op de eerste hulp ben beland werk ik inderdaad ook niet meer.. hiervoor was het gewoon doorknallen en tja.. it i what it is, maar de neuroloog was inderdaad ook zeer verbaasd toen ik zei dat ik gewoon aan het werk was de afgelopen periode.. (ja doc, ik heb al mn hele fcking leven hoofdpijn problemen, je bent niet de eerste die ik spreek xD)

Maar ik weet niet hoe het kan, de neuroloog legt (uiteraard) de oorzaak niet bij de gon-injectie, hoeft ook niet zo te zijn natuurlijk. Maar het wordt echt steeds erger. Toevallig na die dag is het nog erger als ervoor. Ik kan echt niks en wordt gek..!

Heb zelf sumatriptan injecties ipv zuurstof, maar zat al te denken om ook over te stappen daarnaar. Alleen de bijwerkingen al van die injecties.. maarja, ik grijp alles aan wat helpt op dit moment. Al zou je me naar een sjamaan sturen, echt.

Ik ga ofcourse geen privegegevens hierop gooien, weet ook niet hoe je een prive bericht zou moeten sturen hier. Als je telegram hebt, voeg me daar R_035_R op te zoeken
Komen we snel in contact als je dat wilt en/of nodig hebt.

Sterkte kerel!

Hey robert,

Wat een klote situatie voor je... de zuurstof werkt bij mij echt goed. Na 5 minuten verdwijnt de pijn en na een kwartier kan het masker af. Dan ben ik meestal in ieder geval 2 uur pijn vrij totdat de volgende aanval weer komt.

Ik probeerde je toe te voegen op telegram maar ik moet dan betalen om je een bericht te sturen. Is dat de bedoeling? Als het goed is kan jij dat uitzetten en ontvang je mijn bericht. Wil je mij anders proberen een berichtje te sturen? Robbin053 is mijn gebruikersnaam. De zuurstof zou ik echt vandaag nog aan je huisarts of neuroloog vragen. Mijn leverancier rijd maar 1x in de week, dan kan je volgende week nog een levering krijgen.. als je het eerst een keer wil testen kan je mijn spullen ook gebruiken. Ik heb nog een nieuw masker in de verpakking!

Hoop dat we eens kunnen babbelen op telegram!

Groetjes robbin