Hallo,

3 jaar geleden heb ik voor het eerst klachten gekregen. Ik zag plots zwarte vlekken. Dit trok weg. Naar mate de tijd vorderde had ik dit vaker en kreeg ik er andere klachten bij. Ik ben naar de huisarts gegaan die me heeft doorverwezen naar een neuroloog. Mri scan werd gemaakt, geen bijzonderheden. Hij schreef medicatie voor, voor migraine. Ik heb verschillende soorten medicatie gehad, allemaal opgehoogd tot de maximale dosis maar het mocht niet baten. Hij dacht dat het misschien te maken had met een oogafwijking, hier vervolgens onderzoek naar gedaan maar ook dit toonde geen bijzonderheden. De oogarts zei me dat de klachten haar bekend voor kwamen bij de ziekte van Lyme. De bloedtest Lyme bleek positief. Echter de lumbaalpunctie die volgde wees niets uit, waardoor de neuroloog zei dat het geen Lyme was. Ik heb onlangs hulp gezocht in het alternatieve circuit omdat ik ten einde raad ben. Is er iemand met soortgelijke klachten of iemand die een idee heeft wat het zou kunnen zijn?

De klachten op een rijtje
- de klachten ontstaan voornamelijk wanneer het erg licht (zonnig) is buiten. Dan komen de zwarte vlekken
- Vervolgens krijg ik vaak tintelingen / doof gevoel in vingers, voeten of gezicht
- Ik heb dan krachtverlies en laat vaak iets vallen
- Mijn benen en handen gaan trillen en af en toe schokt mijn lichaam
- Op zomerse dagen komt het voor dat ik de hele dag vlekken zie
- Deze klachten zorgen ervoor dat ik erg moe word


-b12 is geprikt, bleek tekort maar is inmiddels hersteld. Geen verandering in klachten.
- daarbij heb ik regelmatig blaasproblemen, spierpijn en hartkloppingen. Ik weet niet of deze klachten met elkaar samenhangen.

Alvast bedankt!!

Beste Lisa,

Dit klinkt wel heftig. Toen ik jou verhaal las, moest ik meteen aan MS denken. (Ik vind het vervelend om dit op deze manier te zeggen) Dit is een heftige diagnose, dus wil zeker niet zeggen dat dit bij jou van toepassing is. Gezien je bij een neuroloog onder behandeling bent ga ik er ook vanuit dat hij hier naar gekeken heeft.

Wat is jou leeftijd? En is hier naar gekeken?

Hopelijk ben je niet te erg geschrokken, en is het al uitgesloten. Maar anders is het misschien raadzaam dit nader te bespreken met de huisarts/ neuroloog.

Succes met het uitzoeken.

als je bloed laat prikken op b12 tekort is het al gauw volgens de norm 130 - 700
zit je op 300 dan heb je al een tekort beter is 500 - 600 vraag dus altijd een uitdraai
van het onderzoek
er is een b12 groep zie stichting b12 tekort

groet ries

Dit bericht is al van een tijdje terug zie ik, maar ik vraag me af of je al een antwoord hebt gekregen over je klachten. Ik ervaar inmiddels al 5 jaar dezelfde klachten, ze willen bij mij alleen geen verder onderzoek doen. Scan van hersenen was goed 5 jaar geleden en in het VU ziekenhuis vonden ze verder onderzoek niet nodig en werd ik doorverwezen naar een psycholoog. Ik zou graag willen weten wat ze bij jou hebben geconstateerd.
Groetjes Ramona

Nog even toevoegen dat ik de afgelopen 5 jaar last heb van zenuwpijn, waar ze wel medicatie voor geven maar geen verder onderzoek willen doen, mijn rug is niet nagekeken. En tot op de dag van vandaag willen ze me niet doorsturen naar een neuroloog

Goedemorgen ik heb een vraagje een paar weken geleden werd ik heel duizelig zag alles zwart.ik dacht kop op even frisse neus halen dus naar buiten. Daar liep ik schijnbaar als iemand die dronken was. Nou drink ik heb druppel. Er waren mensen langs gereden en die kwamen weer terug. Omdat ze zagen dat er iets niet goed was. 112 gebeld 3 dagen op de afdeling neurologie gelegen. Vaatonderzoek mri ct alles was goed. Maar nu zijn we 7 weken verder nog steeds duizelig en moet me dan gewoon vasthouden en het zweet breekt me dan ook uit. Moet zeggen dat ik ook paniekaanvallen heb. Nu wil de huisarts niks meer doen , ben ook kno geweest was ook goed. Neuroloog wil niet zeggen wat de dingen beteken die op de brief naar de arts staan en de huisarts zegt leer er maar mee leven. Ik wil graag weten of iemand weet wat weefselverlies aan de bovenste convexiteit betekent en ook staat er bij actieve diagnose celebraal infarct lijkt me niet goed. Maar niemand wil me verder helpen ben radeloos durf bijna niks meer door die duizeligheid

Dag Patricia,

Vervelend om te horen dat je nog steeds last van duizeligheid hebt en eigenlijk niet weet waar het vandaan komt. Ik kan de diagnose die op de brief van de neuroloog staat wel (grotendeels) voor je vertalen.

Convexiteit=bolling
Cerebraal infarct= net als een hartinfarct maar dan van de hersenen. Er is dus (tijdelijk) een verminderde doorbloeding geweest van de hersenen.

Dus zoals ik het lees lijkt er sprake te zijn van weefselverlies van de hersenen waardoor de normale bolling (zie afbeelding) aan de bovenkant van de hersenen is afgenomen. Waarschijnlijk komt dit dan door een doorbloedingsstoornis van de hersenen. Hier zou de duizeligheid ook mee verklaard kunnen worden.

Vreemd dat de doktoren je hier niet verder over willen voorlichten. Ook al moet je er misschien mee leren leven, je hebt nog steeds het recht om te weten waarmee je dan moet leren leven.

Beste lotgenoten,Ik heb sinds ca. 8 jaar poly neuropathie en gebruik hiervoor 2 x 100 mg Pregabaline per dag. Helaas zonder succes. De pijn wordt steeds erger en zit nu al tot ca 10 cm onder mijn knieën. Ze weten niet wat de oorzaak is. Ik heb nu een vraag heeft iemand van U in het verleden shockwave therapie gehad i.v.m. hielsporen. Ik zou graag willen weten of dit de oorzaak van polyneuropathie kan zijn ! Ik heb destijds zeker 15 zeer pijnlijke behandelingen gehad !! Liefs Antonia

Beste,
Ik ga me eventjes voorstellen en het beloop van mijn symptomen vertellen.
Ik ben een man 55 jaar oud.
In februari 2024 ben ik naar de pijnkliniek verwezen door een hernia met uitstraling linker been.
Eerste inspuiting L5 voelde ik over de zenuw gaan in mijn linker been, zonder pijn.
70% verbetering.
3 weken later dezelfde spuit maar hiervan heb ik totaal niets gevoeld en ook geen verbetering waargenomen.
Enkele dagen later viel mij op dat ik na elke rust houding mij telkens moest rekken (spierstijfheid)
Een week later bij het tandenpoetsen begon mijn rechterbeen fel te beven.
Ik kreeg daarna tintelingen in mijn handen en benen in rust toestand.
Daarna merkte ik dat ik 24/24 spastische spiertrekkingen heb in beide benen voeten billen en heel soms handen en onderarmen.
Week later Het gevoel constant druk op mijn ademsappel en stijve tong achteraan waardoor ik moeilijk kleine hoeveelheden speeksel kan slikken of door een rietje drinken
Mijn armen omhoog bewegen lijkt alsof ik dit in 10000 stappen doe.
Mijn handen en duim beven als ik mijn gsm vast heb, als ik ze in een handschoen of binnenzak van mijn jas wil steken.
Mijn handen en been beven als ik heel enthousiast over iets ben
Ik ben altijd een actieve sportieve man geweest.
Nu na200meter joggen en ik ben helemaal buiten adem mijn buik is helemaal opgezwollen hetzelfde na 50 meter lopen.
Wandelen gaat zolang het niet te fel bergop is.
Al deze symptomen heb ik tot op heden nog steeds met erbij komt nu dat ik mijn rechter voet beeft en als ik deze kan stilhouden door me erop te focussen bewegen mijn rechter tenen en ook soms mijn kuit.
Zolang ik beweeg is er niets aan de hand.
Enkel autorijden beeft mijn rechter voet op de gaspedaal wat niet fijn is.
Dan maar met de motor rijden met een dansend rechter been en onlangs merkte ik op dat ook tijdens het rijden Soms mijn linker hand beeft.
Volgende onderzoeken laten doen
Bloed
MRI schedel
Emg
Bloedvaten
Alle fysieke en radiologische onderzoeken wezen uit dat ik voor mijn leeftijd gezond ben.
Verslag neuroloog:
benigne fasciculatiesyndroom (BFS)
En als ik vraag hoe zit het met mijn andere symptomen?
Antwoord: deze kan ik niet thuis wijzen.

Volgend en laatste onderzoek mei nek voor 2 september.

Ik vind het een eerlijk en correct dokter
Maar ik ben niet geholpen.
Ik wil gaan werken maar de arbeidsarts laat dit niet toe omdat ik beef en begrijpelijk.
Weet iemand wat ik heb?
Wat ik eraan kan doen

Best Radeloos.
Mijn neef is 50 jaar heeft apneu en een hoge bloeddruk die men niet ingesteld krijgt. Bij nieuwe combinaties van bloeddruk verlagers tijdelijk effect dan weer schommelend.
Maar het ergst is iedere dag hoofdpijn of zijn hoofd in een bankschroef zit en iederen dag duizeligheid.
Dit is nu een maand of 14 gaande.
Mri gehad diverse onderzoeken maar men blijft maar hangen in hoge bloeddruk.
Ik word hier Radeloos van .
En mijn neef nu vraagt zich af hoe lang nog als dit zo blijft ga ik toch aan euthanasie denken .
Help help help