Na 5 jaar opzoek naar een oplossing voor een normaal leven van mijn zoon die erg beperkt is door pijn in spieren, gewrichten, wat begon met een knie heeft zich uitgebreid na, pijn in polsen,elleboog,romp, rug,nek,kan een klein stukje lopen vanwege kniepijn waar hy door heen zakt, wat knakt, niet stabiel staat, soms omvalt. waardoor er erge pijn is oa zeurende stekende zenuwpijn. Lang staan gaat niet. Bij gewone bewegingen worden spieren in de rug en nek, uit het niets dik. Halve ziekenhuis gehad en een verklaring is er niet behalve af en toe diagnose die maar even opgegooid word zoals fibromylagie, zit tusse je oren,conversie stoornis wat ter plekke word bedacht. Wat mijn vraag is hoe kan het dat na 5 jaar fysio en mensendick hy zijn spierkracht niet behoud iedere keer na een misstap of knakken, doorheen zakken van de knie is de conditie nul en douchen is dan al een opgave en word hy benauwd als of zijn lichaam het opgeeft en helemaal is uitgetelt. Lopen is zo normaal maar voor mijn zoon een opgave zo jong en niemand die meer wat doet, iemand een idee of tips bvd.

Beste Collie,

wat vervelend om te horen, als ik je verhaal zo goed begrijp zou bij mij ook als eerste fysbromyalgie opkomen. Waar ik eerst op wil inhaken, is dat het absoluut onwaar is dat fibromyalgie 'tussen je oren zit', zoals je hier (https://www.hierhebikpijn.nl/aandoening ... bromyalgie) kunt lezen kan het wel heel moeilijk zijn om de diagnose te stellen. Qua behandeling is het allereerst belangrijk dat de korte en lange termijndoelstellingen specifiek en haalbaar (realistisch) zijn, mijn advies is dan ook om waar mogelijk met de fystioherapeut hiernaar te kijken, ook vanuit het oogpunt dat er reeds 5 jaar behandeld wordt en deze wellicht opnieuw opgesteld moeten worden. Het is van groot belang dat eerst de basis (douchen, lopen, etc) wordt geoptimaliseerd en van daaruit kun je opbouwen naar het verder aansterken van onder andere kracht. Hopelijk helpt dit een beetje. Succes!

Mvg

Bedankt voor de reactie maar de vraag blijft hoe kan zijn conditie en spierkracht steeds weer afnemen het is op en af. Gaat een tydje goed en er gebeurt weer wat in zijn knie en hy is weer terug by af.

Beste,

het is best moeilijk om daar antwoord op te geven, daar waar ik natuurlijk niet op de hoogte ben van de fysiotherapeutische werkdiagnose (dus waar de fysiotherapeut de focus van behandelen op heeft). Maar ervan uitgaande dat deze mogelijk fybromyalgie betreft, fybromyalgie kan een zeer onregelmatig en wisselend ziektebeeld hebben. Dit betekent dat er een poosje minder klachten zijn, en dit mogelijk gevolgd wordt door een periode van toenemende klachten. Maar het kan ook meerdere spieren en (locaties) bindweefsel in het lichaam betreffen, wat mogelijk een oorzaak is voor de benauwdheid. Het is ook nog zeer onduidelijk wat de precieze oorzaak is van fybromyalgie en dat maakt het logischerwijs in veel gevallen lastig om de oorzaak aan te pakken. Belangrijk is wel dat er getraind wordt om een tijdens een eventuele periode van terugval een zo sterk mogelijke basis te hebben. Maar nogmaals, dit baseer ik op de werkdiagnose fybromyalgie, en als ik het goed begrijp is die nog steeds niet duidelijk gesteld.

Mvg