Ik wil dit verhaal vertellen als steun voor de velen die lijden onder clusterhoofdpijn (CH).

Ik ben inmiddels 51jaar en had sinds mijn 25e jaar CH. In Dordrecht ben ik onderzocht en heb ik de spuiten en zuurstof voorgeschreven gekregen ter behandeling. Dit werkte goed om mijn 2x per jaar 6 weekelijkse aanvalperiode te doorstaan. Bij zware aanvallen gebruikte ik de spuiten. Ik had dan 1 a 3 aanvallen per dag.

5jaar geleden zat ik weer 2weken in een aanvalperiode en ik zou met mijn partner met de auto 4dagen naar Meran gaan in Italie. Dus de kleine zuurstofflessen en spuiten gingen mee. En onderweg had ik nog een aanval, dus op de bijrijdersstoel 20min aan de zuurstof.

De volgende dag in Meran naar het zeer grote kuuroord gegaan met vele zwembaden. En daar ben ik in het buitenbad voor de zeer harde waterstraal gaan staan in het zwembad. Deze buis had een doorsnede van circa 12cm en het uiteinde was van links naar rechts plat gemaakt. Er kwam dus een brede platte harde straal water uit. Mijn partner van 60kg kon niet blijven staan in de waterstraal, zo hard blaasde hij. Ik had er met mijn 100kg niet veel moeite mee.

De bezoekers gingen er alleen met hun rug naartoe staan. Maar ik gewoon vanaf mijn borstkas en dan langzaam tot de bovenkant van mijn hoofd. Dus ook in mijn gezicht. En dit deed ik ook op mijn rug vanaf mijn schouderbladen. Het was heerlijk voor mijn beurse hoofd door de aanvallen van de afgelopen 2 weken, en ik hou ook van een stevige massage dus de waterkracht was geen probleem. Dit heb ik 3x 5min gedaan binnen 3uur.

Die dag geen hoofdpijn meer gehad. De volgende ochtend voelde mijn hoofd heel raar en iets verdoofd alsof er een aanval dreigde en er allerlei stofjes in mijn hoofd gaande waren. En sindsdien was de aanvalperiode direct over ! Het leek wel een wonder. Na 1,5jaar toch weer een aanvalperiode maar deze was maar 30% van de normale pijn en duurde maar 2weken!

Sindsdien ben ik nu 4jaar hoofdpijn vrij! Het lijkt er op dat er een soort blokkade is opgeheven door de zeer harde waterstraal. Ik ben dus nog op zoek naar zo een zelfde waterstraal in Nederland voor het geval de CH weer terugkomt.

Dit wilde ik met jullie delen. En sterkte met jullie clusterhoofdpijn.

Gr Bert

Hoi Bert,

Fijn dat jij je verhaal met ons deelt. En heel fijn dat het voor jou geholpen heeft, zo zie je maar wie voor iedereen werkt iets anders, soms is het zoeken wat helpt. Deze 'behandeling' is natuurlijk nergens bewezen, maar als het helpt, maakt dat weinig uit. Meer informatie over clusterhoofdpijn kan iedereen hier vinden. https://www.hierhebikpijn.nl/aandoening ... rhoofdpijn

Hopelijk blijft je hoofdpijn lang weg.

Hi,

Normaal post ik nooit iets op forums, maar aangezien ik tijdens clusterhoofdpijn aanvallen vaak s'nachts met een oog dicht en hand op mijn hoofd forums aan het doorlezen was opzoek naar een oplossing leek het mij waardevol voor anderen om te laten weten wat mijn oplossing is. Ik ben een man, 29 en woon in Amsterdam. Heb een vrij sociaal leven, maar kon geen alcohol meer drinken zonder sumatriptan spuiten in m'n been te zetten, omdat ik hoofdpijn kreeg. 5 jaar lang aanvallen gehad, 2 maanden per jaar. Het laatste jaar 5 maanden last gehad, dus ik was erg bang voor de chronische variant. Hopeloos oplossingen gezocht, totdat ik zelf een GON-injectie (in je achterhoofdszenuw) als oplossing vond en opperde aan mijn neuroloog. "Dit kon een oplossing zijn'', dus ik zocht op waar ik dit kon krijgen. Uiteindelijk een vrij lange aanmeldprocedure en wachtlijst bij het LUMC. 2 dagen na de injectie geen één cluster aanval meer gehad! Als je dit leest, google GON-injectie LUMC en lees erover. Ik ben nu al weer gewend aan het normale leven, maar kan af en toe een vlaag van opluchting krijgen als ik bedenk dat ik van die aanvallen af ben.

Gon-injectie is voor mij de oplossing geweest!

Goedenavond ik lijd aan clusterhoofdpijn sinds 2015
Heb alle medicaties gehad van verapamil tot sumatriptan injecties, zuurstof inhalering, alleen de injecties hielpen op dat moment maar het geneesde niet want de injecties stellen het uit en je krijgt het de volgende keren vaker en heftiger. Ik heb goed nieuws voor mensen die lijden aan clusterhoofdpijn want 3 jaar geleden heb ik het weer gehad en toen heb ik hijama (cuppings) gedaan en toen is het weggegaan na 3 jaar heb ik weer periodes van aanvallen en ben gister weer gegaan vandaag aanval vrij hamdoulillah. Ik zou zeggen zoek de best betreffende dichtstbijzijnde gene die hijama verricht en doe het vooral bij je schouders, nek, achterhoofd, en eventueel je slaap. Geloof me je gaat me dankbaar zijn :))

Ik wil ook graag mijn verhaal delen met jullie. Zoals elk van jullie heb ik ook al jaren last van Cluster hoofdpijn. Heb bijna alles geprobeerd, medicatie, injecties en zuurstof. Maar volledig was ik er nooit vanaf. De zuurstof maakte wel dat de CH na 15 a 20 minuten draaglijker was. Maar nu komt het. Wij hebben een tijdje terug een koppel leren kennen uit Nederland en het ging over CH. Die vrouw wist meteen wat het was en over wat wij spraken. Haar neef had blijkbaar hetzelfde probleem en was er nu volledig vanaf. Heel nieuwsgierig was ik naar de naam van de medicatie. De naam van de medicatie is Priadel 400 mg en de belangrijkste stof die er in moet zitten is Lithium. Er zijn weinig dr die het voorschrijven voor CH omdat het eigenlijk een antidepressiva is maar op de bijsluiter staat dat het ook gebruikt wordt voor CH aanvallen te voorkomen. Ik neem nu 2 pillen per dag en vanaf de eerste pil heb ik geen enkele aanval meer gehad. En dat is nu al 3 weken zo. Ik hoop dat dit zo blijft en hopelijk kan ik hiermee iemand anders helpen.

Bij mij hetzelfde verhaal. Per toeval achter gekomen. Voor psychische klachten kreeg ik priadel 400 mg. Begin 2020 mee begonnen en tot nu toe geen aanvallen meer gehad. Is potentieel wel een gevaarlijk middel ( nierschade bij te hoge bloedspiegel). 3-4 keer per jaar bloed prikken is noodzakelijk. Het is echter geen anti-depressief maar een stabilisator welke bij verschillende psychische aandoeningen kan worden ingezet. Bij mij dus een geluk bij een ongeluk. De pijn per aanval was zo heftig, en nu ik ben er al 4(!! ) jaar vanaf.

Ik heb al zeker 10 jaar last van CH. Enorme pijn achter mijn rechter oog. Sind enige tijd heb ik een manier om een beginnende aanval weg te laten gaan.
Als ik het voel aankomen, houd ik mijn rechter schouder geforceerd naar beneden. Dit blijf ik doen tot de pijn weer afzakt. Dit duurt meestal 10 minuten of zo.
Misschien helpt dit bij meer mensen.