Pagina 1 van 8

Fat-pad atrofie/syndroom

Geplaatst: 26 apr 2021, 14:29
door beessie
Hallo allemaal,

Ik heb sinds 2,5 jaar fat-pad atrofie. Dit betekend in het kort dat de demping onder het hielbot kapot gaat. Meestal gebeurt dit bij ouderen en bij mensen met diabetes maar daar is bij mij geen sprake van. Ik ben pas 46 en slank van postuur. Een normaal fat-pad zou op mijn leeftijd ongeveer 18 mm dik moeten zijn, bij mij is het geslonken tot de helft en als ze er een echo op zetten en het indrukken dan blijft er nog maar 2 mm van over. Erg pijnlijk allemaal en ik heb al speciale zooltjes en extra dempend schoeisel maar toch kan je vaak aan het einde van de dag nog geen sokken verdragen. Veel doe ik al in rolstoel om het nog een beetje dragelijk te houden.
Een oplossing voor deze aandoening is er eigenlijk nog niet, er is sowieso erg weinig kennis over. ik ben bij 4 verschillende orthopeden geweest en ze hebben allemaal een andere mening.

Zijn er nog meer mensen met deze aandoening waarmee ik kennis zou kunnen uitwisselen om zo iets meer de toekomst in zou kunnen kijken. Ik hoor het graag.

Vriendelijke groet, Robert

Re: Fat-pad atrofie/syndroom

Geplaatst: 30 mei 2021, 16:23
door RebeccaO
Hallo Robert,
Ik las je berichtje en ik heb ook Fat pad atrofie. Bij mij is na zeker vijf jaar lang voetklachten duidelijk geworden op een echo dat ik op de botjes van mijn voorvoeten loop en vetkamerschade in mijn linkerhak. Ik ben 58 jaar en volslank. Ik dacht dat het door de overgang kwam, maar dat is dus denk ik ook niet het geval. En als ik jouw verhaal lees kan het ook niet door de ouderdom komen. Ik schrok best van het feit dat jij al gedeeltelijk in een rolstoel zit.
Ik nog niet, maar het zou me niets verbazen als ik dat op een gegeven moment ook moet.
Ik loop op schoenen die aan de voorkant afwikkelen en ben aan mijn derde zooltje. Ik ben nu speciale luchtkussen schoenen aan het uitproberen en bijna elke dag een uur aan het baantjes trekken. Vooral dat laatste vind ik heerlijk! Ik heb het gevoel dat ik daardoor iets gezonds en positiefs toevoegt in dit hele nare en moeilijke verhaal. Want het lijkt erop dat bijna niemand echt weet hoe dit echt komt en vooral..wat werkt.
Misschien dat er overeenkomsten zijn die we als Fat pad patiënten overeen hebben ( voeding/ leefstijl bv).
Er is volgens mij ook geen stichting waar je je ervaringen kan delen en eventueel het laatste nieuws op het gebied van onderzoek kan vinden.
Het lijkt mij fijn om met jou ervaringen te delen en hoop op meer reacties op dit forum.
Vriendelijke groet Rebecca

Re: Fat-pad atrofie/syndroom

Geplaatst: 02 jul 2021, 10:32
door David
Hoi,

Ik heb last van mijn voeten, vermoedelijk ook de vetkussentjes.

De structuur schijnt niet meer stevig te zijn. Hoe is bij jullie het verloop geweest?
Mijn leeftijd is 36 jaar, ik wil lekker kunnen wandelen zonder last van mijn voeten te hebben.

Is er bij jullie iets bekend over onderzoek of andere ontwikkelingen?

Met vriendelijke groet,

David

Re: Fat-pad atrofie/syndroom

Geplaatst: 04 jul 2021, 13:29
door Gast
Hallo David,
Ik heb nu 6 jaar klachten en ik ben 58 jaar.
Mijn verhaal kun je lezen in de reactie op Robert.

Het lijkt mij fijn om een keer met elkaar
in contact te komen. Er zijn nog een hoop vragen. Bv. Hoeveel mensen hebben te maken met deze klacht, is er onderzoek.
Groetjes Rebecca

Re: Fat-pad atrofie/syndroom

Geplaatst: 11 jul 2021, 13:19
door Annie
Hallo,

Ook ik heb het Fat pad syndroom in mijn voeten. Bij mij zit het in beide voeten in de hakken. Ik ben een slanke vrouw van 66 jaar.
Sinds anderhalf jaar heb ik klachten. In eerste instantie dacht ik dat het hielspoor was. Het is door de podoloog ook als zodanig behandeld, met shock-wave,
zooltjes en taping. Omdat de klachten niet afnamen ben ik bij een podotherapeut terecht gekomen die d.m.v. een echo vetkamerschade constateerde.
Ik had er nog nooit van gehoord, zo ook niemand in mijn omgeving. Ook mijn fysiotherapeut niet.
Ik vind het fijn dat ik dit forum tegenkwam op internet. Ik ben dus niet de enige. Wel erg dat jullie dezelfde klachten hebben en er al zolang mee worstelen, want de pijn is slopend. Ik dacht ook dat het met leeftijd te maken had. Wat dus niet zo is, als ik jullie leeftijd hoor. Maar misschien kunnen we ervaringen uitwisselen.
Het is frustrerend dat er geen behandeling is en de schade onherstelbaar is. De podotherapeut adviseerde mij om in te zetten op het bestrijden van de pijn.
Op zijn advies rol ik een aantal keren per dag met een harde massage bal onder de voet, om zo een tegen pijnprikkel te geven. En ik loop overdag op hardloopschoenen, omdat die extra demping geven. Ik heb een vraag aan jullie, heeft iemand ervaring met pijnstilling? Ook hoor ik dat de Kybun schoenen verlichting zouden kunnen geven. Heeft iemand daar ervaring mee. Voor jullie allen veel sterkte.

Groeten,
Annie

Re: Fat-pad atrofie/syndroom

Geplaatst: 12 jul 2021, 13:28
door Rebecca
Hallo, nog even voor de goede orde..
Met het invullen en opsturen van het contactpersoon formulier en het vermelden dat het gaat om de groep : fat pad atrofie/ syndroom kunnen ze iets voor ons betekenen en ons helpen met het leggen van contact.
Groetjes Rebecca

Re: Fat-pad atrofie/syndroom

Geplaatst: 13 jul 2021, 10:16
door Gast
Hallo Annie,
Ook ik ben heel blij met jou en de reacties van Robert en David. Er zit veel overlap waarschijnlijk in onze verhalen. Mijn laatste podoloog zei dat rollen en pijnprikkels toedienen wel kon, maar dan met een niet te harde bal en ook het masseren van de triggerpoints is belangrijk.
Ik ga eens in de drie weken naar iemand die mijn onderbeen en voeten extra masseert.
Ik loop sinds twee maanden op kybun schoenen , terwijl ik in januari speciale zolen en schoenen ( die aan de voorkant afwikkelen) had geprobeerd, maar de kybun schoenen geven me het allermeeste verlichting. De insteek van kybun schoenen zijn iets anders, omdat er meer een beroep wordt gedaan op je voetspieren. Ook zwem ik elke dag een uur. Sinds ik ben begonnen twee weken geleden met borstcrawlen ( je voeten maken een trappelende beweging) krijg ik meer kracht in mijn voeten en dat voelt ook goed. Dat is het positieve van mijn verhaal. Het negatieve is dat ik ook in huis de pijn bij veel staan of lopen gewoon als vanouds blijft toenemen ( fat pad gaat dus echt niet meer over) dat ik aan het reïntegreren ben, omdat mijn huidige werk niet meer gaat en ik vorige week een scootmobiel heb gekocht om weer mijn vrijheid terug te krijgen.

Het lijkt mij heel fijn en zinvol om met elkaar ervaringen te delen.
Ik hoor graag terug!
Groetjes Rebecca

Re: Fat-pad atrofie/syndroom

Geplaatst: 14 jul 2021, 19:31
door Annie
Hallo Rebecca,

Bedankt voor je reactie. Als ik het zo hoor is het misschien de moeite waard om de Kybun schoenen te proberen. Ik heb gehoord dat het trainen en gebruik
van de voetspieren alleen maar positief is. Omdat ik ook al een tijdje last heb van mijn rechtervoorvoet, doe ik daar oefeningen voor via voetentraining.
Helaas nog geen resultaat, maar ja je probeert wat. Ik ben inmiddels ook aan het zwemmen. Fietsen lukt gelukkig nog wel, maar bv een winkel inlopen is afzien.
Ik schrik dat je zelfs al een scootmobiel hebt aangeschaft, hoewel het natuurlijk wel meer vrijheid en mogelijkheden biedt. Dat geldt ook voor Robert, die al een rolstoel gebruikt. Ik werk niet meer, maar heb mijn activiteiten behoorlijk moeten aanpassen, geen zumba dansen meer en mijn vrijwilligerswerk in de zorg opgezegd.
Ik hoop dat we elkaar op deze manier wat tot steun kunnen zijn, en ervaringen en tips kunnen uitwisselen. Of als iemand iets weet wat betreft onderzoeken of ontwikkelingen, zou dat helemaal geweldig zijn.

Groeten,
Annie

Re: Fat-pad atrofie/syndroom

Geplaatst: 15 jul 2021, 09:24
door Rebecca
Hallo Annie,
Dank je voor de reactie weer.
Ja de Kybunschoenen… ze zijn duur, maar ik wil nu niet meer op andere lopen.
Misschien als we verder op onderzoek gaan krijgen we meer antwoord op bepaalde vragen? Hoe sta jij ertegenover om een keer in contact te komen met elkaar? Groetjes Rebecca

Re: Fat-pad atrofie/syndroom

Geplaatst: 15 jul 2021, 16:27
door Annie
Hallo Rebecca,

Ik vind het prima om een keer contact te leggen. Het uitwisselen van ervaringen en steun aan elkaar is alleen maar positief.
Deze klachten komen blijkbaar weinig voor, tenminste ik ken niemand, en dat is soms wel frustrerend.

Groeten,
Annie