Ik heb mij laten opereren zeer pijnlijk en ben geen watje ,inderdaad winter nog veel pijnlijker door de kou.het is nou tien maanden terug nog steeds net zo krom steeds na therapie brase gemaakt spalken voor twee trigger vingers die ik na operatie kreeg,spuiten in gehad ook zeker niet prettig,,nou de pijn blijft !!! Ik laat er nooit meer in snijden er zeker niet in st anna in geldrop...mijn hele hand werkt niet meer,ging voor verbetering, maar ben nou gehandicapt recht,,,ja recht echt kloten,dus mijn advies leer er mee leven vitamine E blijkt te helpen ,,,succes lieve mensen

In Essen (Duitsland) zit Prof. Dr. Seegenschmiedt, dé specialist in de wereld op het gebied van Dupuytren. Hij behandelt al tientallen jaren patienten met Dupuytren aan de hand van, simpele, radiotherapie. Mensen komen er overal vandaan voor over. Het is de enige therapie waarbij de ziekte tot stilstand kan worden gebracht. Volgens zijn assistente vanaf het begin, Manuela, werkt het bij vrijwel alle patiënten, zeker als de ziekte nog niet in een te ver gevorderd stadium (kromstand vingers) verkeert. Bij mij (twee jaar geleden met twee sessies van 5 bestralingen behandeld) zijn de knobbels en strengen nagenoeg onzichtbaar geworden en is de ziekte helemaal gestopt. Waarom ze daar in Nl maar niet aan willen is mij een raadsel. Hier wachten ze totdat je geopereerd moet worden, wat meestal niet mooi meer heelt en ook vaak aansluitend intensieve fysiotherapie vergt terwijl de ziekte intussen gewoon verder gaat. Als het om de kosten gaat (mij lijken bestralingen goedkoper dan een operatie en fysiotherapie) lijkt het mij voor de verzekeraar interessanter om mensen met radiotherapie te behandelen. Ook om progressie van de ziekte tegen te gaan.
De behandeling wordt niet vergoed. Prof. Seegenschmiedt rekent zo'n 200 Euro voor een consult en 500 Euro (dat is in 20 jaar niet meer omhoog gegaan!) voor een reeks van 5 bestralingen. Zo'n reeks moet je dan nog één maal herhalen. Je bent dan (twee consulten en twee behandelingen) 1400 Euro kwijt. Als je niet te ver van Essen woont, net over de grens met Duitsland, kan je op en neer rijden en hoef je niet in een hotel. Voor mij was dat een gemakkelijke keuze, een vakantieweek minder om zo een gezond functionerende hand te kunnen behouden. Ik kan het echt iedereen aanraden om in elk geval voor een consult naar Prof. Seegenschmiedt te gaan.
Ik weet niet hoe lang hij nog door wil gaan, ik weet dan hij van hetzelfde geboortejaar is als ik (al een paar jaar met pensioen).

Nico heutz schreef: ↑

28 apr 2024, 16:12

Links 1 x rechts 2x geopereerd. Vooral rechts in de handpalm branberig gevoeel. Herkent iemand dit

Hallo,

Ik ben onlangs geopereerd aan mijn rechterhand waar veel strengen zaten en ik heb ook een brandend gevoel in mijn handpalm. De handtherapeut vertelde dat het herstel ongeveer een jaar duurt.
En dat brandend gevoel komt vaak voor na een operatie.
Groet Jellie

Bij mij is deze week Dupuytren geconstateerd. Een operatie is helaas nodig. Maar heb ik gelezen dat de gerelateerde ziektes lederhossen en pyronie hieraan gelinkt worden. Bestaat er dan het risico dat ik dat deze dan automatisch ook krijg, ofis dit echt gescheiden te houden?

Hallo, ik ben in oktober 2022 geopereerd aan mijn rechterhand pink/ringvinger voor Dupuytren. Deze operatie is goed geslaagd.
Begin dit jaar (januari) ben ik geopereerd aan mijn linkerhand (ook pink en ringvinger) Dat is niet geheel gelukt. Ik hou in mijn pink een kromstand. Bij deze laatste operatie was ook huidtransplantatie nodig. Daardoor duurde het herstel ook langer. Echter was er na 5 maanden geen verbetering meer. Tijdens een eerdere controle bij de behandelend arts vroeg ik wanneer sporten weer mocht. Ik melde dat ik volleybal speelde (rectratief op laag niveau, wordt niet echt hard geslagen e.d.)
Hij vond dat geen goede sport voor mijn hand(en) en raade mij af om dat (weer) te gaan doen. Echter bij mijn laatste bezoek melde hij dat volleybal niet goed was met daarachter de opmerking: denk ik! Op dat moment realiseerde ik mij dat niet echt en heb daar niet verder naar gevraagd. Daarom hier de vraag of meer mensen zijn met Dupuytren en ook volleyballen en daar wat over gehoord hebben. Aangezien er in mijn linker hand (ik ben links) niet meer echt verbetring in zit vraag ik mij af of volleyballen wel zou kunnen. Wellicht zijn er hier lotgenoten in eenzelfde situatie.

Hoezoo onbehandelbaar ??
Ik ben pas nu op deze site terechtgekomen en heb met stijgende verbazing het artikel over Dupuytren en de vele reacties.
Ik heb zelf ongeveer 10 jaar geleden de ziekte gekregen, eerst rechts, daarna ook aan de linkerhand. De rechterhand zeer ernstig en pijnlijk, een operatie was onvermijdelijk volgens de artsen. Aangezien ik wist over het hoge percentage recidive ben ik op internet gaan zoeken en vond een recentie van een patient die dmv. acupunctuur genezen was. Met een gezonde dosis scepsis ben ik naar de behandelend arts gegaan ( eerste maal acupunctuur op mijn 65 ste) en na 9 behandelingen volkomen genezen , ik ben nu na 9 jaar nog steeds pijnvrij en mijn rechterhand is weer kaarsrecht.
Moraal van het verhaal : laat je door niemand wijsmaken dat er niets aan te doen is

J. Kooijker Alphen a/d Rijn

Links 1 x rechts 2x geopereerd. Vooral rechts in de handpalm branberig gevoeel. Herkent iemand dit

Beste lezers , mijn naam is Jan . Ik heb in 2 handen deze aandoening maar slechts in de recher serieus. Jarenlang alleen een kleine verdikking van mijn palm bij mijn pink en geen probleem of pijn. Plotseling binnen een paar maanden ging deze krom staan en kon het bovenste kootjes van pink helemaal naar achteren duwen.
Nu een halfjaar later staat deze pink volledig naar binnengevouwen naar mijn palm en kan niet meer bewogen worden. Is nu een soort weerhaak.
Arts is ruim een uur bezig geweest met schoonkrabben maar is door de hardheid niet gelukt. Nu bleek er tot 2020 een amerikaans middel te zijn wat deze ontsteking oploste maar na 2020 niet meer in europa geleverd wordt. Weet iemand waarom en of er een alternatief is waardoor ik mijn pink weer kan recht krijgen. Opereatief wil ik niet ivm kans op infectie / herhaling en ik zelf zwaar copd heb waardoor narcose niet erg aantrekt

Hoi Shiela,

Wat vervelend dat je Dupuytren hebt gekregen. Dat is sowieso al vervelend en helemaal als nagelstylist. Ik kan je wel vertellen dat er geen link zitten tussen fibromyalgie en Dupuytren.

Hopelijk gaat het snel beter

Kan iemand mij vertellen of er een link is tussen fibromyalgie en de ziekte van dupuytren?
Sinds een week weet ik nu dat ik de ziekte van dupuytren in mijn rechter handpalm en middelvinger heb. Ben nagelstyliste en ja, mijn rechterhand is mijn werkhand dus ik maak me zorgen over mijn toekomst.
Kan iemand mij hier wat info over geven.