Titel: Mijn zoektocht van 20 jaar naar de juiste BFS-diagnose en behandeling (Gabapentine)Beste lotgenoten,Ik wil graag mijn verhaal met jullie delen, omdat ik weet hoe eenzaam, beangstigend en frustrerend de zoektocht naar antwoorden kan zijn bij spiertrekkingen. Hopelijk geeft dit iemand de kracht om vol te houden.Mijn zoektocht heeft bijna 20 jaar geduurd. Jarenlang kreeg ik van mijn huisarts Rivotril (clonazepam) voorgeschreven tegen stress en nare dromen. Ik heb in de loop der jaren drie verschillende neurologen gezien, met totaal verschillende adviezen:Neuoloog 1 zei dat ik Rivotril gerust mijn hele leven kon blijven slikken.Neuroloog 2 stuurde me door naar een psycholoog en vond dat ik de Rivotril moest afbouwen, zónder dat ik er vervangende medicatie voor in de plaats kreeg. Dit zorgde voor veel onrust.Neuroloog 3 (in het academisch ziekenhuis AZ Gasthuisberg) nam mijn klachten gelukkig wél meteen serieus.Met geavanceerde apparatuur werd objectief vastgesteld dat ik een extreem hoge frequentie van maar liefst 15 spiertrekkingen per seconde in mijn kuiten had. De officiële diagnose luidde: Benign Fasciculatiesyndroom (BFS).Deze neuroloog adviseerde mij te starten met Gabapentine (of eventueel Tegretol) om de overactieve zenuwsignalen te dempen. Ik gebruik nu Gabapentine en het resultaat is voor mij life-changing:Mijn spiertrekkingen zijn drastisch verminderd.Ik ervaar eindelijk weer fysieke en lichamelijke rust.Mijn nachtrust is vele malen beter, wat mijn zenuwstelsel helpt te herstellen.Mijn omgeving (familie, huisarts en psychologe) twijfelt soms nog aan de diagnose of de medicatie, mede omdat BFS zo onbekend is en mijn overleden moeder vroeger exact dezelfde onbehandelde klachten had. Maar de objectieve meting van de neuroloog en het succes van de Gabapentine zijn voor mij het harde bewijs dat deze moderne, neurologische aanpak werkt.Als je zelf vastloopt in de medische molen: geef niet op. Zoek eventueel een second opinion in een gespecialiseerd (academisch) ziekenhuis. Een hyperactief zenuwstelsel is geen inbeelding, en er is medicatie die de scherpe randjes er vanaf kan halen en je je nachtrust kan teruggeven.Veel sterkte aan iedereen hier!

Ik heb 10 jaar geleden hetzelfde gehad fasculaties op mijn benen en andere delen van lichaam. Wat ontaarde in angs/stress. Kon niet meer werken geen tv meer kijken paniek aanvallen. Belangrijk eerst bij een arts langs gaan om klachten te laten beoordelen. Bij mij kwam eruit niets om je zorgen over te maken. Daarna met een psycholoog aan de gang. Belangrijk niet jezelf testen op krachtsverlies en stoppen met opzoeken op internet je krijgt nl. Precies wat je zoekt waar je bang voor bent (bevestiging) en dit moet je vermijden. Even vertrouwen op wat artsen zeggen! Ik weet dat dit heel lastig is te doorbreken maar als dit lukt dan heb je de cirkel doorbroken. Door gesprekken weet ik nu dat als de klachten weer de kop op steken mijn lichaam vermoeid is en dat het spanning stress nivo te hoog is en weet ik dat ik terug moet schakelen. Als laatste bezoek een eens hypnotherapeut om je van de gedachten af te krijgen dat het meteen iets ergs is. Succes want ik weet hoe moeilijk het is de cirkel te doorbreken van het niet kijken op internet en het niet testen maar geloof me als je dat doorbreeks gaat het snel beter en zoek hierbij hulp vraag bij de huisarts bij wie je hiervoor terecht kan.

Hypochondrie echt een killer in deze . Je focus op je lichaam en alles wat je voelt herleiden naar een ziekte ALS . Is logisch, het is namelijk altijd ernstig wat je denkt te hebben. Had slijtage S1 en problemen L5 uitstraling tot me voeten aan toe . Paniek fusculatie kuiten steeds meer stress en angs . Neuroloog zag geen aanleiding ALS maar spierproblemen rod de L5 en billen. Zelf testen door steeds me kracht in benen enz te testen . Bevestiging van de artsen niet genoeg geruststellend en maar door met testen en kan ik dit nog en dat . Kwam niks uit natuurlijk. Maar 1 ding wel . Stress angst en onzekerheid geven 90% misschien wel 100 % van de klachten. Patiënten rol moet worden doorbroken, vertrouwen op het lichaam moet terug en realistisch denken . De kans op deze ziekte is zeer klein en treft helaas 500 mensen op jaar basis 2/3op de 100.000 ,0,0025 procent kans dus . En veel van de Hernia,Ischias enz klachten zijn een tricker maar krachtverlies is een heel ander verhaal. En dan zijn er ook geen goede of redelijke dagen van weinig of geen last . Deze zijn dus anders dan door hernia slijtage enz .ontstress . En geniet van andere dingen en lees niet alles enz

Beste mensen,

Degene in zijn 1e verhaal benoemde het al; hypochondrie. Je maakt je ontzettend veel zorgen, bent druk bezig met wat je voelt en hoe je lichaam reageert. Deze klachten komen voort uit angst, hyperventileren (bestaat ook zoiets als verborgen hyperventilatie)
Hypochondrie is een vorm van een angststoornis. En het kan je dagelijkse leven beïnvloeden. Gezien al je uitslagen mooi en in orde zijn. Zou je denken dat je gerustgesteld bent? Deze cirkel van angst kan je vaak niet zelf doorbreken. Hier heb je professionele hulp bij nodig. Verwijzing van de huisarts naar een psycholoog of psychotherapeut

Ik kan erover praten, heb namelijk veel pijnen in mijn lichaam. Ook een paar jaar geleden hypochondrie klachten.
Het lichaam staat continue "aan" en door triggers ontstaan als gevolg de klachten. Ik loop voor een kinderlijke trauma bij een therapeut. Nu pak ik dus de oorzaak aan: mijn trauma's.

Hoe gaat het inmiddels nu? Ik heb dit dus ook en t duurt zo lang nog voordat ik bij een neuroloog terecht kan. Ik ben ook erg bang merk ik

Hoi.! Ik heb sinds 3 maanden erg veel last van spiertrekkingen over mijn hele lijf. Gisteren naar de Neuroloog geweest en allemaal testjes ondergaan.. hij zei dat ik hoge reflexen heb.. en daardoor extra onderzoek wil doen dmv EMG. Nu ben ik helemaal in paniek en heb zoveel angst voor ALS. Hebben jullie ervaring met hoge reflexen? Ik weet ook niet goed wat het is… ben pas over 2maanden aan de beurt.

Hallo
Ik las over je klachten die dateren van enkele jaren. Ik ervaar sinds 1 jaar de zelfde klachten. Ik vroeg me af hoe de klachten bij jullie zijn geëvolueerd? Dank

Ik zou je bloed laten controleren op alle herpesvirussen en in het bijzonder epstein barr. Dit virus kan de veroorzaker zijn daar het bij besmetting met covid of vaccinaties kan getriggerd worden met als resultaat neurologische aandoeningen…ik bevind me ook in dezelfde situatie trouwens…veel sterkte…

Hoi,

Ik heb exact dezelfde klachten.
Mogelijks relevant: ik heb een discectomie gehad aan mijn hernia L5-S1. Maar sinds deze nazomer, september, en na infiltraties in de rug sterk toegenomen fasciculaties en krampen vooral in de benen (kuiten vreselijk).
Heb tegretol gekregen van neuroloog 2x daags en om te slapen rivotril kwartje.
fasciculatizs en pijn nemen toe met beweging. Huisarts heeft momenteel 5 gelijkaardige patienten. Allemaal na de zomer (covid vaccins?).
Ik heb wel ook wss delta gehad in oktober/november aangezien hoge antistoffen waarde in bloed die niet meer van vaccinatie kon komen. En recent de booster tegelijk met omikron gehad. Hopelijk een autoimmuunreactie door de covid vaccins en besmettingen. Maar veel betert het niet
Ik neem magnesium, veel vit D, C, E en alfaliponzuur supplementen. Ook zink en selenium in de ‘immunix’ kuur.
Hopelijk ben ik snel terug de oude. Slopend!
Je kan me altijd een mailtje sturen.
Stefaan at vanderbeeken dot be

Hallo. Ik kan je vertellen ik heb precies hetzelfde. Ook steeds de vraag is alles niet te snel bekeken. Het is voor mij nu 16 maanden geleden sinds de eerste fasciculaties in mijn bovenarm. Sindsdien heb ik ze overal al gehad en nu zitten ze veel in mijn buik. Weinig tot geen krachtverlies in de armen en ik kan ook nog best 10 km lopen. Wel steeds hele snelle verzuring en trilling als ik iets zwaar moet optillen. Gister met mn zoon van 20 armpje drukken wat ook gewoon nog goed ging. Ik lees ook wel verhalen dat het bij sommige pas met 2 jaar duidelijk is:( maar kenners zeggen dat je na de eerste symptomen tussen 8-10 maanden krachtverlies moet geconstateerd kunnen hebben en dat het daarna gewoon snel afneemt met je krachten. Het blijft natuurlijk altijd lastig maar stress en angst maakt het veel minder dat weet ik wel! Gr