Beste allen, hi Onno,

Ik ben blij dat je gestart bent met berichten over TSS. Ik lees dat jij en anderen veel mensen pijn ervaren en dat het veel invloed heeft op je mentale gesteldheid.
Ik ervaar dat ook. Ik heb echter geen pijn maar wel een continu drukkend gevoel, doof en tintelingen in mijn voet. Met name voetzool, hiel en tenen. Mijn kuit is ook altijd stijf en gespannen. Lopen lukt wel maar die prikkelingen en constante drukkende gevoel maken mij wel gek. Bij is is de diagnose TSS nog niet gesteld. Op Echo valt geen beklemming te zien, emg wijst uit dat mijn zenuwen motorisch goed werken. Toch denk ik zelf aan TSS.
Het is plotseling ontstaan na een schaatstocht van 200 km. Het is alleen links en ik heb een beetje een platvoet.
Ik ben geopereerd aan het compartiment syndroom, ik heb injecties bij de fibulakop gehad en ook in mijn rug bij L5 maar dit helpt allemaal niets.
Zijn er mensen met eenzelfde klachtenpatroon. Geen pijn wel veel ongemak?
Ik ben op zoek naar specialisten die juiste diagnose kunnen stellen.
Rechtstreeks contact mag ook s.arkenbout@gmail.com

Ben jij al verder gekomen Onno?

Beste forum lezers,
Bij deze even een update van de grootste kwelling in mijn leven Tarsaal Tunnel Syndroom in mijn rechtervoet.
Begin december heb ik een PRF behandeling gehad. Het is een relatief simpele ingreep. Ik ben nu ongeveer een maand verder en het heeft tot op heden helaas geen vermindering van de pijn gegeven. De anesthesist vertelde wel dat er minimaal 2 behandelingen nodig zijn om goed te kunnen beoordelen of PRF behandeling werkt. Mijn gevoel zegt echter dat ik verder moet zoeken naar een oplossing voor mijn voet. Helaas ben ik al uit behandeld bij het zenuwcentrum van het LUMC en zit ik nu bij de pijnbestrijding van het gewone ziekenhuis. Ik ben bang dat ik niet meer van de dagelijkse pijn ga afkomen en dat het chronisch is. Of misschien heeft iemand nog tips of ervaringen met pijnspecialisten op het gebied van perifere zenuwen? Ik hoor graag van jullie.

groet Onno

Hoi Jeroen ea,
Sterkte ermee. Ik hoop voor je dat het 100% weg gaat. 70% weg klinkt overigens niet gek. Zo ver ben ik na drie en half jaar helaas nog niet. Ik overweeg nu een RF (Radiofrequentie stroom) behandeling. Daarbij wordt een speciale naald dicht bij de zenuw geplaatst die de pijn veroorzaakt. De radiofrequente stroom die door de naald wordt gestuurd, verwarmt de naaldpunt. Na deze
verhitting verandert de pijngeleiding. Ik ben erg benieuwd. Heeft iemand op dit forum hier ervaring mee?

groet,
Onno

Ik heb 4 jaar met een probleem gelopen doof gevoel in enkel verschrikkelende tintelingen in hiel brandende pijn binnenkant enkel kuitbeen altijd stijf heb er 4 jaar mee rond gelopen pijn vedween niet niets hielp steunzolen coristone injectie ik was ten einde raad heel men leven begon van mijn voet af te hangen ik was nimeer gelukkig kon niet meer lachen terwijl ik altijd heel vrolijke jongen was uiteindelijk operatie gehad 3 maanden thuis verschrikkelijk veel pijn gehad heel veel litekenweefsel wel laten halen tintelingen zijn nog niet 100% weg maar wel 70% maakt men leven terug stuk beter maar hoop dat het nog een keer volledig weg gaat ….

Beste Onno,

Dank je voor je bericht. Zie dat het bij jou ook complex is. Vervelend hoor. Als ik zo de verhalen lees heb ik het idee dat in veel gevallen niet veel is dat echt helpt.
Afwachten, hopelijk zal de tijd uiteindelijk toch enig herstel geven. Jij ook veel sterkte in ieder geval.

Vriendelijke groet
Irene

Beste Irene,

Ik heb helaas al ruim drie jaar last van TTS en van alles geprobeerd. TTS is met EMG scan eenvoudig vast te stellen. Wat je schrijft is herkenbaar. Ik wil ook echt mijn slippers aan voordat ik naar de wc kan gaan omdat op blote voeten erg pijnlijk is. Ik vermijd wandelingen en kan niet lang op mijn voeten staan. Bij mij kwam men er pas vrij laat achter dat vocht rond mijn enkel geen vocht bleek te zijn maar ganglions die mijn zenuwen beknelde. Herstel van zenuwen is erg ingewikkeld en kan een zeer langdurige proces zijn. Inmiddels zijn bij mij twee keer (grote) hoeveelheden ganglions verwijderd maar zit ik nog steeds te wachten op volledig herstel zodat ik weer kan wandelen/sporten en niet de hele dag pijn aan mijn voet heb. Behandelingen die mij geen significante vooruitgang hebben zijn shockwave, acupunctuur, orthopedische zolen, massage en fysiotherapie. Wat ik fijn vind is: af en toe tenenspreiders, warm water of hete pittenzak onder mijn voeten, tape zo nu en dan wat. In afwachting van herstel. Inmiddels is er wel een nieuwe MRI gemaakt (ivm verdenking van ganglions dieper in mijn voet die er niet uitgehaald konden worden tijdens operaties) omdat het herstel zo lang op zich laat wachten.

Hallo,

Wie kan mij meer vertellen over tarsaal tunnelsyndroom? Sinds 5 maanden heb ook ik hiermee van doen in beide voeten. Ik heb een tijd helemaal niet kunnen lopen maar inmiddels lukt dit (niet te lang) weer. Ook kan ik niet zonder schoenen met mijn zooltjes lopen. Dus als ik s nachts naar toilet moet moet ik eerst mijn schoenen aan doen.
Ook kan ik S nachts niet op de enkels rusten en zit met kussentjes te rommelen in bed. Ben een tijdje naar fysiotherapeut geweest, ben ingetaped een paar weken en zou shockwave krijgen. Daar was het uiteindelijk (nog) te pijnlijk voor. Ik heb veel vocht rondom de enkels en onder de hak maar therapeut kan het vocht niet verklaren. Hij wil nu een maand niets doen en dan weer eens afspreken en kijken.
Is er iemand die het herkend en die weet wat je wel of niet moet doen? Blijven bewegen is goed maar wanneer is het teveel? Ik ben gek op lange wandelingen, gaat dat nog lukken? Ik hoor steeds dat het lang gaat duren maar wat is lang? Geneest het wel?

Wie weet meer of kan wat ervaring uitwisselen?
Vriendelijke groet Irene

Hoi,

Ik begrijp dat je radeloos wordt. Heeft een orthopeed al een keer naar jou voet gekeken? Een tarsaal tunnel syndroom kan eventueel behandeld worden met een injectie en in het uiterste geval met een operatie. Als aangepasten schoenen en fysiotherapie niet helpt. En dat is zo te horen in jou geval aan de hand. Dan zal ik toch adviseren er verder onderzoek naar te laten doen. Ook om zeker te weten wat de diagnose is.

Succes

Wie kan mij helpen. Al een jaar of 3 loop ik met kuit en voetklachten. Fysio gehad voor kuit. Dry needling kuit. Steunzolen en eigenlijk nooit van mijn klachten af. Wat begon met een zeurende kuit , is pijn rond enkel , koude tenen , af en toe kramp in tenen erbij gekomen. Vorig jaar is er een echo bij podotherapeut gemaakt van enkel. Hier was begin van tarsaal tunnel syndroom te zien. Op advies dure schoenen van Xsensible gekocht. Lopen lekker , maar ook niet de oplossing. Een maand geleden weer naar fysio. Daar hebben ze podotherapeut mee laten kijken. In mijn woorden is mijn voet toen gekraakt. Was daarna wel wat losser maar klachten niet weg. Die gaf aan dat mijn klachten niet van tarsaal tunnel syndroom zijn. Ben best een beetje radeloos. Heb aan 1 hand het carpaal tunnel syndroom gehad waar ik 2 keer aan geholpen ben. Aan die hand later een pink die niet meer terug ging. Maar na injectie is dat over. Maar ik wil zo graag van mijn voet/kuit klachten af.

Hi Allemaal, bij mij begon de pijn/doof gevoel onder mn voet en aanhoudende spierpijn in mijn kuit ongeveer 5 jaar geleden. Ik had toen een staand beroep (winkel) en heb ten einde raad ontslag genomen en overgestapt op een administratieve job waarbij ik de hele dag kan zitten. Veel geprobeerd. Zenuw onderzoek in ziekenhuis toonde geen TTS aan (zenuwgeleidingen tijdens onderzoek was normaal) maar ik heb echt alle symptomen van TTS, dus ik weet voor bijna 100% dat ik TTS heb.
Rekoefeningen gedaan, speciale zooltjes gehad en Shockwave therapie gedaan (zeker 15 behandelingen). Uiteindelijk ging het helemaal over, maar dat duurde ruim een jaar en ik denk dat de oplossing lag in het stoppen met werken in de winkel zodat ik niet meer hele dag hoefde te staan.

Helaas nu 5 jaar verder steekt het toch weer de kop op ondanks zittend werk. Het laatste jaar ben ik steeds aktiever met volleyballen (zaal + beach volleybal). Doe dit ongeveer 3x per week (dus 3x 2 uur per week). Dus nu kan ik WEER op de bank gaan zitten en niks doen en rust houden. Ik word hier zo moe van!

Ik zie het niet zitten om me te laten opereren (ik hoor hier niet heel veel goede verhalen over).
Ik denk dat ik me nu ga laten verwijzen naar een Orthopeed en wil graag nachtspalken hebben. Ik hoop dat dat gaat helpen.
Iemand die daar ervaring mee heeft? Ik merk namelijk zelf als ik pijn heb en een aantal keren een rek oefening doe in bed of op de bank (voetflex) dat het dove gevoel en de pijn wel afneemt.

Ik leeft met jullie allen mee. TTS is niet het einde van de wereld maar legt wel een beperking op je leven.
Groet Linda 54 jaar Almere